“分享生命色彩，一起向未来” 神经免疫专委会罕见病日患教活动

2022年2月28日是国际罕见病日，今年的口号是Share Your Colours。神经系统罕见病是指累及中枢神经系统、周围神经系统和骨骼肌的罕见疾病。在2018年我国发布的121种罕见病目录里，有近三分之二的疾病与神经系统息息相关。神经系统罕见病包括了许多遗传性疾病和神经免疫病。而多发性硬化、视神经脊髓炎、重症肌无力、自身免疫性脑炎等均属于神经系统罕见病。

神经系统罕见病是医学问题，也是社会问题，给患者和社会带来沉重的疾病负担。由于临床病例少、诊断经验少，就诊难、用药难问题，江苏地区患者诊疗需求远远没有得到满足，尤其是苏北和广大农村地区漏诊、误诊严重，诊疗现状惨不忍睹。

2021年4月，江苏省卒中学会神经免疫组委会成立“神经免疫病诊疗协作网”，在江苏省内实现神经免疫患者转诊，畅通疑难病例会诊，方便各地区患者及时就诊。协作网包括苏州、南京、南通、徐州等地诊疗中心，亦包括扬州、泰州、盐城、淮安、连云港等近30家成员医院。

2022国际罕见病日主题

为了进一步保障罕见病药品供应水平，提高罕见病患者救治能力，普及神经免疫疾病最新进展，2022年国际罕见病日当天，江苏省卒中学会神经免疫专委会面向江苏省13地市患者，开展患者宣教活动。本次患教在薛群主任委员的亲自组织下，副主任委员陈道文、樊兴娟、王敦敬专家团队集体亮相，从医保政策、就诊服务、诊疗进展等方面，为罕见病患者奉献了一场关怀备至、干货满满的教育活动。

患教开始前，江苏省神经免疫专委会主任委员、苏大一神经内科主任薛群教授，以“分享生命色彩，一起向未来”为题，发表主题致辞。江苏省卒中学会神经免疫专委会自2019年5月成立以来，以患者需求为使命，以学科发展为导向，努力打造神经免疫资源整合和跨越发展的优质平台。除了开展以医生为主题的学术活动外，更聚焦患者开展教育活动，推动了江苏省神免学科和患者诊疗蓬勃进展。

江苏省神经免疫专委会副主任委员、南京医科大学附属脑科医院老年医学科副主任陈道文教授，围绕“江苏省双通道落地”以及“协作网会诊项目”进行汇报。国谈药“双通道”用药保障机制，即通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足国谈药供应保障、临床使用等方面的合理需求，并同步纳入医保支付的机制。2021年江苏省开展的国家医保谈判药品“双通道”管理机制，牵动着罕见病患者的心，也牵动着广大医务工作者的心。陈道文教授从内涵外延、处方要求、门诊住院购药、医保支付标准等不同角度进行了详细介绍。同时，陈教授还向大家展示了江苏省神经免疫专委会服务患者的重要纽带：“神经免疫协作网”。通过此平台，患者可以就医绿色通道、免费专家会诊、优先获得临床试验机会等便利，大大减轻患者就医负担。

江苏省神经免疫专委会副主任委员、南通大学附属医院神经内科樊兴娟教授，围绕“多发性硬化的治疗进展”进行讲述。作为境外急需引进药物，多发性硬化的上市、准入和医保一直是患者关注的热点。只有好的治疗药物，医生才能有的放矢，患者才能得到好的治疗结果。一部MS治疗药物的发展史，也是中国罕见病事业由小变大，由弱变强的演变史。随着特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富马酸二甲酯、奥法妥木单抗等陆续上市，中国患者实现了从有药可以用，到个体化诊疗方案的丰富发展。

专题演讲后，江苏省神经免疫专委会副主任委员、徐州医科大学附属医院神经内科王敦敬教授围绕患者提问进行了详细解答。患者的关切各种各样，有治疗方案、生育需求、医保报销、疾病区分、注意事项等等，王敦敬教授一一作了详细解答。疾病是影响患者生活质量的重要因素，因病返贫屡见不鲜，开展罕见病患教也是精准扶贫的重要组成部分。患者对健康生活的向往，就是神经免疫专委会不断追求的奋斗目标！

患教活动最后，薛群主委进行总结发言，鼓励大家积极生活，努力工作，分享生命的色彩，共享美好未来。在罕见病日的特殊节点，更加希冀广大患友身体健康，阖家欢乐！